Zeldzame pillen

We leven in een maakbare wereld. Mensen worden gemiddeld genomen ouder dan ooit dankzij verbeteringen in onze leefomgeving en de ontwikkelingen in de medische wereld. We verwachten ook steeds meer van de gezondheidszorg, want voor alle ziekten is een behandeling en iedereen heeft recht op die behandeling, toch?

Voor veel zeldzame ziekten geldt dat niet en is het aantal beschikbare behandelmethodes gering of zelfs afwezig. Er zijn naar schatting tussen de 5000 en 8000 verschillende zeldzame aandoeningen. We spreken van een zeldzame aandoening wanneer minder dan 1 op 2000 mensen deze aandoening heeft. In de afgelopen jaren wordt meer en meer de nadruk gelegd op de kosteneffectiviteit als belangrijk criterium voor de verdeling van gezondheidszorgmiddelen. Weesgeneesmiddelen - geneesmiddelen die veel kosten vanwege de ontwikkeling maar die ten goede komen voor een kleine groep patiënten - zijn veelal niet kosteneffectief. Maar hoe zit het dan met de solidariteit tussen mensen of het recht op zorg? Mag minder kosteneffectieve zorg ten koste gaan van kosteneffectieve?

Journalist Arend van Wijngaarden verkent samen met medisch ethicus Marian Verkerk en celbioloog Ody Sibon de wereld van de zeldzame aandoeningen. Ody Sibon is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en verricht in haar dagelijks werk onderzoek naar de zeldzame hersenziekte PKAN. Marian Verkerk is hoogleraar Zorgethiek aan de Rijksuniversiteit Groningen en het UMCG. Arend van Wijngaarden is verslaggever gezondheid bij het Dagblad van het Noorden en schreef in 2012 het boek ‘Zeven vette jaren in de zorg’.