Één chromosoon te veel

De 21e maart (21-3) is de jaarlijkse Wereld Downdag. Niet toevallig: Downkinderen hebben het 21e chromosoom in drievoud in plaats van in twee-. Dit kleine verschil heeft grote gevolgen.

Downkinderen zijn verstandelijk beperkt en delen lichamelijke kenmerken. In 1866 beschreef John Langdon Down het syndroom voor het eerst. Met nieuwe medische technieken is het mogelijk het Downsyndroom al voor de geboorte vast te stellen. Dat leidt voor aanstaande ouders tot nieuwe vragen. Wat voor gevolgen hebben deze medische mogelijkheden? Heeft het invloed op het aantal kinderen met het Downsyndroom? Hoe gelukkig zijn Downkinderen eigenlijk? En hun ouders? Beïnvloedt prenatale screening de manier waarop de buitenwacht tegen vaders en moeders van Downkinderen aankijken? Een arts, een ouder en een ethicus spreken over het syndroom van down.

Ziet de dokter het niet te ernstig in?
Roel Borstlap
De medici die de overheid adviseren en die de ouders het eerst voorlichten, hebben meestal geen ervaring in de behandeling en begeleiding van mensen met Downsyndroom. Algemene informatie in de medische literatuur bestaat meestal uit kille cijfers die de nadruk leggen op wat er allemaal mis kan zijn. Maar de meest voorkomende medische afwijkingen bij mensen met Downsyndroom kunnen tegenwoordig goed behandeld worden, waardoor de betrokkene veel minder gehandicapt is dan vroeger. Hulpverleners schatten de mogelijkheden van mensen met Downsyndroom vaak lager in dan ouders. Ouders ervaren het hebben van een kind met Downsyndroom over het algemeen niet als een drama of groot leed. Het Downsyndroom is geen ernstige, onbehandelbare aandoening meer.

Roel Borstlap is kinderarts. Hij richtte het eerste DownsyndroomTeam op. Vanaf 2003 is hij parttime in dienst van de Stichting Downsyndroom (SDS). Hij is tevens medeauteur en redacteur van de Leidraad voor medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom, van de Vereniging van Kinderartsen.

Column: Ronald Ohlsen
Ronald Ohlsen is schrijver, dichter en werkt aan de Rijksuniversiteit Groningen als theatercoördinator en docent NT2. Hij spreekt een column uit over hoe het is om vader te zijn van een kind met het Downsyndroom in een ‘maakbare’ wereld van steekproefrationaliteit, beeldbuisgeluk en weblogwijsbegeerte. Over de vanzelfsprekendheid van het onvoorstelbare.

Ethiek en Downsyndroom
Prof.dr. Marian Verkerk
Prenatale diagnostiek en screening maakt het mogelijk dat toekomstige ouders beter kunnen kiezen tussen… ja wat eigenlijk? Kun je wel kiezen voor het afbreken van een gewenste zwangerschap als blijkt dat met het toekomstig kind ‘iets mis is?’ Kun je je wel voorbereiden op een toekomstig ‘gehandicapt leven’? Wat betekent ‘gehandicapt’ eigenlijk en wie bepaalt dat?

Marian Verkerk is hoogleraar zorgethiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Zij is hoofd van het Expertisecentrum Ethiek in de Zorg (EEZ). Verkerk studeerde filosofie in Utrecht en Amsterdam en promoveerde op het proefschrift Ethiek en Welzijnsbeleid.